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난치의 상상력

출판사
동녘
분야
인문
교양
사회
대중문화
논픽션
에세이
인권
청년
질병
장애
Date
2020/08/10
분류
단독 저서
책 소개
크론병으로 투병 중인 20대 청년이 써내려간 ‘청춘 고발기’이자 아픈 몸을 대하는 한국 사회의 모순을 비판한 날카로운 보고서다. 저자의 몸은 청춘과 나이듦, 질병과 장애, 정상과 비정상이 교차하는 전쟁터다. 사람들은 아파 보이지 않는다는 이유로 저자를 의심하며 장애인 옆에서는 ‘비장애인’으로, 비장애인 옆에서는 ‘장애인’으로 대했다.  저자는 “아파도 청춘이다”라는 윗세대의 게으른 충고를 일갈하는 것을 넘어 “그런 청년은 없다”고 말하며 경계 자체를 부숴버린다. 질병과 장애를 없애야 할 것, 어서 빨리 교정해야 할 것으로 다루는 한국 사회의 폭력을 거침없이 비판한다.  사회가 규정한 청춘에 맞춰 자신을 무장하는 청년들에게는 가슴 벅찬 해방감을, 아픈 몸에게는 자신의 고통을 언어로 탈바꿈할 수 있다는 새로운 감각을, 건강한 이에게는 아픔과 공존하는 또 다른 세계를 상상하게 한다. 스물여섯, 첫 책이라고는 믿을 수 없을 만큼 밀도 높은 성찰과 막힘없는 사유를 보여주는 완성형 작가의 탄생! 저자만의 사유의 파동, 성찰의 맥박을 함께 뛰는 일은 우리가 청춘이라 부르는 것보다 더 격동적인 읽기가 될 것이다.
추천사
세상은 수많은 구분선을 긋고 우리 대부분은 그 어딘가에 속하기를 욕망한다. 그러나 어떤 존재들은 그 구분 자체를 무너뜨린다. 자신을 만성질환을 가진 ‘아픈 청춘’으로 소개한 안희제가 바로 그 경계인이다. 그는 장애와 비장애 사이, 평범한 청춘에서 비켜선 몸의 경험을 이야기한다. 그의 글은 복잡한 것을 오직 복잡하게 사유할 때만 이 명료함의 폭력이 끝날 수 있다고 말하는 듯하다. 그의 첫 책을 늘 기다려왔다. 이 사려 깊은 이야기들이 필요한 곳까지 더 멀리 가닿기를 바란다. - 김초엽 (소설가)    만성질환자 혹은 장애인임을 인정하는 일은 신체 기능에 제약이 있음을 고백하는 것을 넘어 하나의 (낮은) ‘신분’에 소속되는 일이다. 허나 저자는 기꺼이 그 신분 공동체로 뛰어들어 언어를 찾고, 나아가 이 ‘신분 공동체’를 확장하기 위해 분투한다. 이 책은 질병으로부터 건강을 지키는 이야기가 아니라, 건강이라는 사회적 담론으로부터 구체적인 질병의 경험을 지키는 이야기라는 점에서 반갑고, 아름답다. - 김원영 (변호사) 한국 사회에서 청년의 몸과 장애인의 몸은 상극의 이미지다. 청년은 비록 가난하더라도 자유로운 주체의 몸이며 장애인은 설령 돈이 많더라도 남에게 의존해야 하는, 주체가 될 수 없는 몸이다. 청년이며 만성 희귀 질환을 가진 저자의 몸에서 이 모순들이 충돌한다. 그는 우리에게 타인과의 협력을 도모하며 자신의 몸을 배려하는 존재가 될 것을 요청한다. 코로나로 모두가 부자유를 경험하고 있는 지금, 이 책은 우리에게 자유와 주체의 의미를 다시 생각하게 한다. - 엄기호 (사회학자, 『단속사회』『이것은 왜 청춘이 아니란 말인가』 저자)

수상 경력

레드 어워드 2020 <주목할 만한 담론> 수상
문화일보 2020 올해의 책 후보
알라딘, 대한적십자사 2021 올해의 인도주의 도서 후보
한국문화예술위원회 2020년도 3차 문학나눔 도서보급사업 <수필 분야> 선정

언론 소개 및 서평

책 소개 및 서평
인터뷰
인용

기타 매체

유튜브 채널 <취재대행소 웽>, 장애 ‘극복’ 광고, 정말 감동적이었을까?

목차

표지 설명
들어가는 말
1. 경계 밖으로 밀려나다
아픈 청춘입니다만, 살아 있습니다.
나는 나를 의심한다.
‘점’이 아니라 ‘선’
환우患友 가족의 탄생
아플 걸 알지만 떡볶이는 먹고 싶어
‘덜’ 장애인? ‘조금 더’ 장애인?
2. 금을 밟다
어느 정도 장애인이세요?
휠체어가 필요한 순간
취준생의 자격
누구도 해치지 않는 말하기
텍무새가 떴다!
신경 노동
인권은____아니다
3. 선을 응시하다
‘착한’ 기업은 충분한가
‘쓰레기’의 욕망
연극이 끝나고 난 뒤
‘환자’ 대통령을 상상하다
타인의 몸을 의심할 권리?
당신의 시선은 결백한가
해명은 없다
4. 틈을 넓히다
병사病死면 뭐가 달라지는데요?
죽음은 더 낮은 곳으로 간다
우리가 같이 살아남을 수 있을까
바이러스는 어떻게 질병이 되는가
역병이라는 스펙타클
우리는 치료되지 않는다
5. 경계 위를 살다
“안 아파 보이는 나를 용서해줘”
나를 위해 울지 마
내 몸이 의학의 한계이다
식물 같은 일상
약해지기 위해 쓴다
아픈 몸들이 함께 이야기한다면
6. 부록: 아픈 대학생이 알려주는
이메일 쓰는 법
조별 과제 대처법
잘 먹고 잘 쉬는 법